세상의 모든 연두 민경혜 장편소설 / 특별한서재
* ‘다르다’는 이유로 미안해할 필요 없는 따뜻한 세상을 향한 이야기!
자폐장애를 가진 친오빠가 사고로 죽고 자책과 미안함을 느끼던 채아는 어느 날, 절친 우빈에게 짝사랑하는 아이가 생겼다는 소식을 듣게 된다.
우빈을 도와주기 위해 짝사랑 상대를 찾던 채아는 그 애가 자신과 같은 반인 ‘연두’라는 걸 알게 된다.
“연두, 장애가 있어. 자폐장애. 그러니까… 연두는 안 돼.”
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장애라는 이름이 주는 무게감이 얼마나 큰지 사실 나는 잘 알지 못한다
특히나 장애를 가진 아이를 둔 부모님들이 얼마나 크고 무거운 짐을 짊어지고 살아가고 있는지 감히 상상할 수도 없다
결혼전 어린이집 교사를 하던 시절 국공립어린이집 장애통합반을 운영하던 어린이집이라 7살 반을 맡았을때 우리반에 장애아동이 3명 있었고 그 중 한 명이 자폐아동이었다
오래전 기억이라 자세하게 다 생각나는 건 아니지만 의사소통이 전혀 되지 않았고 갑자기 소리를 지르거나 울며 불편한 점을 표현하곤했다
이 책을 읽으며 알게 되었는데 자폐스펙트럼 장애는 광범위해서 1부터 100까지 모두가 다르다고 한다
이 책에서 채아의 오빠가 자폐장애를 가지고 있었고 그런 오빠를 부끄러워하고 오빠때문에 힘들어하던 채아는 사고로 오빠가 죽게되자 죄책감을 가지고 살아간다
그런데 제일 친한 친구인 우빈이 도서관에서 만난 한 친구에게 반하게 되고 그 친구가 누구인지 찾던 채아는 자기반 자폐장애를 가진 연두라는 걸 알고 우빈에게 안된다고 마음을 정리하라고 이야기한다
*p30 게다가 장애인을 대상으로 하는 착한 행동에는 ‘배려’나 ‘양보’의 의미보다 ‘동정’과 ‘연민’의 의미가 더 많이 담긴다. 우리가 장애를 마주하는 시선은 늘 그렇다.
*p139 “저기… 제가 이런 말씀 드려도 되는지 모르겠지만, 자꾸 미안하다는 말 안 하셨으면 좋겠어요. 자꾸 미안하다고 하시면… 그러면 연두가 정말 미안한 아이가 되잖아요. 연두는 미안한 아이가 아닌데, 그냥 같은 반 다른 친구들이랑 똑같은 친구인데 왜 자꾸 미안한 친구로 만드시는지 모르겠어요.”
*p165 “우리 오빠와 우리 가족이 바라던 건 측은지심 같은 게 아니었어. 아니, 되레 우리를 불쌍하게 생각하는 그 마음이 불편했어. 어설픈 동정이나 연민, 뭐 그런 것들 때문에 더 마음이 상하기도 했지. 그러니까 내 말은, 불쌍해서 일부러 오버해서 잘해줄 필요는 없다는 말이야.”
장애를 가진 오빠가 있던 채아는 누구보다 장애 가족이 겪는 아픔과 슬픔을 잘 알고 있다
그렇기에 같은 반 친구들에게 불쌍하게 생각하고 특별하게 잘해주기보다 그저 다른 사람들을 대하듯이 똑같이 대해주라는 이야기를 할 수 있었을것이다
눈이 불편한 우리 엄마도 항상 다른 가족들에게 미안해하고 밖에 나가서도 항상 조심하고 엄청 신경을 쓴다
장애가 있다는 건 전혀 미안해 할 일이 아니라는 걸 이 책을 통해 많은 사람들이 알고 느낄 수 있었으면 좋겠다
또 우리가 살아가는 이 세상속에서 장애가 있던, 장애가 없던 상관없이 모두가 나와 다름을 불편하지 않게 있는 그대로 받아들일 수 있었으면 좋겠다!
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